Oletteko koskaan lukeneet runollisia ja kaipailevia esseitä siitä, millaista on olla lajinsa viimeinen tai lajinsa ainoa? Miten yksinäistä oli olla viimeinen mauritiuksendodo, jonka kuoleman myötä koko sukulinja sammui? Entä jos onnistuisimme herättämään henkiin mammutin – miten yksinäistä ja luonnotonta olisi olla mammutti maailmassa, jossa muita mammutteja ei ole.
Entä jos onnistuisimme luomaan simpanssin ja ihmisen risteymän – millaista yksinäisyyttä kokisi olento, jollaista ei olisi koskaan ennen ollut edes olemassa?
Minulla on tästä kysymyksestä oma versioni. Millaista olisi olla viimeinen ihminen, jolla on Downin oireyhtymä? Kuvittelen, että hän olisi 16-vuotias. Hän asuisi äitinsä kanssa kahden. Hänellä olisi oma huone. Hän kävisi koulua erityisluokalla. Hän syntyi, koska hänen äitinsä päätti ottaa riskin. Millaista yksinäisyyttä olisi olla viimeinen Down?
Kysymystä ei tarvitse ottaa kirjaimellisesti. Downin oireyhtymä on niin yleinen, että jossain tulee aina olemaan lapsi, jolla on Downin oireyhtymä. Mutta ei kysymys ole perusteetonkaan. Sen jälkeen kun Downin oireyhtymää alettiin seuloa, down-lapsia on syntynyt yhä vähemmän. Perheistä, jotka valitsevat down-seulonnan, valtaosa päätyy aborttiin, jos tulos on positiivinen. Se tarkoittaa, että suurin osa maailmaan ennättävistä down-lapsista syntyy perheisiin, jotka eivät osallistu seulontaan.
Kirjoitin muutama vuosi sitten artikkelisarjan kehitysvammaisten hoitoon erikoistuneen Rinnekodin toiminnan alasajosta, ja sen jälkeen sain yhteydenottoja monilta kehitysvammaisten omaisilta. En ole unohtanut noita keskusteluja, ja jos ne jotakin minuun jättivät, ne jättivät tämän kysymyksen: Onko tässä maassa mitään niin yksinäistä olentoa kuin kehitysvammainen nuori?
Pari vuotta sitten minulle soitti Make. Hän oli lukenut juttuni Rinnekodista ja kysyi, voisinko ehkä auttaa. Asia oli niin, että Makella ja hänen vaimollaan oli ollut sijoituskoti, jonne lastensuojelu oli vuosien varrella sijoittanut useita lapsia. Eräs näistä oli kehitysvammainen poika Joonas. Aika kului, Makella ja vaimolla alkoi ikä painaa eivätkä he voineet enää pitää lapsia. Niinpä Joonas, nyt jo lähes 18-vuotias, sijoitettiin asumisyksikköön.
Tästä seurasi Makelle melkoinen mullistus. Joonas alkoi soitella. Hän itki ja oli epätoivoinen. Hän halusi asumisyksiköstä pois. Kaikki oli niin vierasta ja Joonas niin yksinäinen. Make rauhoitteli Joonasta ja sanoi, että kyllä kaikki vielä hyväksi muuttuu. Make kävi tapaamassa Joonasta asumisyksikössä. Hän sai luvan ottaa Joonaksen joskus viikonlopuksi luokseen. Hän vei Joonasta metsäretkille, ja joskus tehtiin pidempiä retkiä Maken sukulaisten luo. Make koetti järjestää Joonaksen toiseen asumisyksikköön lähemmäksi itseään, mutta se ei onnistunut.
Make siis kysyi minulta tietäisinkö minä mitä tehdä? Miten hän saisi Joonaksen elämään tukevamman turvaverkon? Miten hän saisi Joonaksen lähemmäksi itseään? Sanoin, etten osaa vastata mihinkään, mutta soitan pari puhelua. Niinpä soitin naiselle, jonka lapsella oli Downin oireyhtymä, ja joka oli suunnilleen samanikäinen kuin Joonas. Nainen veti henkeä syvään ja sanoi:
– Tuo on niin tuttua Tätä se on, meille kaikille. Joonas ei tiedä miten onnekas hän on, kun hänellä on joku, joka välittää. On niin monta, joilla ei ole ketään.
Luin kerran naistenlehdestä tarinan pienestä yksinäisestä pojasta, jolla ei ollut isää ja jonka äiti taisteli oman elämänsä ongelmien kanssa. Isoäiti kirjoitti, että hän itkee yöllä silmät päästään kun poika kysyy, miksi kukaan ei vie häntä onkimaan. Hassua, muistan tuon tekstin tunnetilan vielä vuosien päästä ihan kuin olisin itse ollut tuo poika. Mutta nyt vanhemmiten mietin enemmän isoäitiä; millaista on särkeä sydämensä joka ilta murehtiessaan pienen ihanan pojan yksinäisyyttä, jota on kykenemätön lievittämään.
Ehkäpä samasta syystä tarinat, joita kuulin kehitysvammaisten omaisilta, vaikuttivat minuun niin syvästi. Mietin down-poikaa, joka kulkee ongelmitta muiden mukana viiden vuoden ikään asti, mutta sen jälkeen alkaa pudota porukoista pois. Mietin poikaa 16-vuotiaana kun hän kiinnostuu tytöistä, mutta tytöt pitävät häntä outona. Mietin poikaa erityisluokan välitunnilla, kun hän haluaisi telmiä ja mennä muiden kanssa, mutta ei huolita joukkoon. Mietin poikaa, kun hän kysyy äidiltään, miksi hän ei ole koskaan ollut yökylässä kenenkään luona vaikka on jo 16-vuotias. Mietin hänen vanhempiaan, jotka myötäelävät pojan yksinäisyyden.
Mietin myös miten erilaista on saada down-lapsi nyt kuin ennen seulontaa. Ennen seulontaa olimme kaikki samassa veneessä – tulee jos tulee eikä sitä voi ennalta tietää. Seulonnan jälkeen, kun voimme valita – ja useimmat valitsevat ei – jokainen down-lapsi on selvemmin valinta tai toteutunut riski. Se jättää sekä lapset että heidän vanhempansa hieman toisenlaiseen asemaan.
Mietin myös sanontaa: Jos on tahtoa, löytyy keinot. Mietin oliko ennen seulontaa tahtoa, joten keksittiin keinot vai tulivatko ensin keinot, ja se synnytti tahdon. Voiko tahtoa ja keinoja tässä tapauksessa edes erottaa toisistaan?
Mietin edelleen, mitä lähes yksituumainen halukkuutemme osallistua seulontaan merkitsee tulevaisuudessa. Mitä jos löydämme lähivuosina geenimarkkerin, joka ennustaa 87 prosentin todennäköisyydellä, että lapsi asettuu johonkin kohtaan autismin kirjoa, mutta emme tiedä mihin? Alammeko seuloa sitäkin? Kuinka paljon meidän ylipäänsä kannattaa tietää tulevaisuudesta?
Kysyin aiemmin millaista olisi olla viimeinen ihminen, jolla on Downin oireyhtymä? Kysymys itsessään sisältää jo vastauksen. Se olisi yksinäistä. Eksistentiaalisesti yksinäistä. Mutta yksinäistä se on usein joka tapauksessa. Yksinäistä ja vähän kylmää syntyä maailmaan, joka tarjoaa keinot päästä kaltaisistasi eroon – ilmaiseksi, osana julkista palvelua.
Oletko jo tilaaja? Kirjaudu sisään
Haluatko jatkaa lukemista?
Tilaajana saat Jani Kaaron uusimmat jutut ja lukuoikeuden kymmeniin aiempiin artikkeleihin.
Tilaajana myös tuet Kaaroa — Rapportin tilausmaksuista enemmistö menee aina suoraan tekijälle.
Voit peruuttaa tilauksesi milloin tahansa
"Pidätkö lukemastasi? Tiedekolumnini Rapportissa ovat mahdollisia vain teidän maksavien lukijoiden ansiosta, koska kirjoitan elääkseni.
