Down-lapsia syntyy yhä vähemmän – muuttuiko maailma paremmaksi?

✪TähtijuttuOnko olemassa räikeämpää ihmisryhmän syrjintää kuin Down-lasten seulonta?

Jani Kaaro

3/24/2022

Lukijoiden tuella

Kuvitelkaa, että pääministeri kertoisi yhtenä päivänä hallituksen päättäneen seuraavaa: ”Ensi kuun alusta lähtien odottaville äideille ei enää tarjota julkisella puolella Downin oireyhtymän seulontaa. Downin oireyhtymä ei aiheuta kipua eikä kärsimystä ja down-ihmiset voivat elää keskuudessamme rakastettuina ja toivottuina kuten muutkin ihmiset. Ne, jotka edelleen haluavat Downin oireyhtymän seulontaa, voivat hakea palvelunsa yksityiseltä puolelta. Muu sikiöseulonta ja Down-abortit jatkuvat myös julkisella puolella.”

Mitä tällaisesta ilmoituksesta seuraisi? Sanoisivatko ihmiset: ”Aah, ihanaa, vihdoin down-lapset saavat syntyä vapaasti maailmaan.” Vai nähtäisiinkö eduskunnan portailla mielenosoittajia, joiden kylteissä lukisi:

”Hallitus eriarvoistaa äitejä”

”Seulontaa maksukykyisille, vammaiset köyhille.”

”En halua down-lasta”

Varsinkin viimeinen kyltti olisi rankka, mutta keksitty esimerkki ei ole kaukaa haettu. Ainakin Englannissa, Yhdysvalloissa ja Australiassa on uutisoitu tapauksista, joissa down-lapsen vanhemmat ovat haastaneet lääkärin oikeuteen, koska lapsen oireyhtymää ei havaittu testeissä. Esimerkiksi vuonna 2012 pariskunta Oregonista sai 2,9 miljoonan dollarin korvauksen lääkärien huolimattomuudesta aiheutuneesta vahingosta.

Eläinoikeusfilosofi Peter Singer esitti jo vuonna 1979 teoksessaan Practical Ethics, mitä pitäisi tehdä vaikeasti vammaisille lapsille – johon Singer sisällytti Downin oireyhtymän –   jotka vanhempien järkytykseksi putkahtavat vahingossa seulan läpi. Singerin ajatus oli kylmä ja yksinkertainen: Annetaan heidän kuolla.

Singerin mukaan osaamme eutanasian ja vauvan surmaaminen ensimmäisen elinkuukauden aikana ei oleellisesti eroa abortista. Jos vanhemmat pääsisivät heti eroon vammaisesta lapsesta ja saisivat sen jälkeen terveen lapsen, maailman kokonaishyvä kasvaisi ja kärsimys vähenisi.

Paras sanoa heti, etten ole ajatuksen kannattaja. Mutta sitä mieltä kyllä olen, että me tarvitsemme filosofeja juuri siksi, että he asettavat meidät tällaisten epämiellyttävien kysymysten äärelle. Sillä toisaalta – kun korulauseet on siivottu pois – eikö seulonnan idea ole paljaimmillaan hankkiutua lapsesta eroon. Jos on, onko sillä periaatteellista eroa, hankkiudutaanko down-lapsesta eroon ennen syntymää vai heti syntymän jälkeen?

Kirjoitin viime vuonna Lääkärilehteen kolumnin, jossa käsittelin Singerin ajatuksia. Luulin silloin, että Singerin ehdotus oli vain filosofista suunpieksentää, mutta olin väärässä.  Kuulin nimittäin tämän jälkeen John Pearsonin tapauksesta. Seuraavat Pearsonin tapausta koskevat tiedot ovat peräisin Kieron Smithin kirjasta The Politics of Down Syndrome (2011).

John Pearson syntyi 28. kesäkuuta 1980 Derbyssä, Englannissa. Hän oli muutoin terve ja hyväkuntoinen vauva, jonka ainoa ”vika” oli Downin oireyhtymä. Vika oli tässä tapauksessa hänen vanhempiensa silmissä, sillä he eivät halunneet vauvaa. Niinpä lääkäri, Leonard Arthur, määräsi, ettei vauvaa saanut ruokkia.

Johnille annettiin vain vettä ja kipulääkettä. Jo samana päivänä vauva muuttui harmaaksi ja hänen sormensa ja varpaansa alkoivat sinertyä. Kahden päivän päästä John ei enää kyennyt nielemään, joten hänet pantiin letkunesteytykseen. John eli lyhyen elämän lauantaista tiistaiaamuun. Sitten hän kuoli.

Tiedämme Johnin tapauksesta, koska se päätyi julkisuuteen ja tohtori Arthur sai syytteen murhan yrityksestä. Smithin mukaan tapauksen käsittely toi ihmisten tietoon, että John ei ollutkaan ainoa. Tällaista tapahtui englantilaisissa sairaaloissa enemmänkin.

Englantilaisen lääkäriliiton puheenjohtaja otti tapaukseen kantaa sanomalla, että ”down-lapsen hoitamatta jättäminen on eettisen ajattelun mukaista.” Bioeetikko Jonathan Glover kiitteli oikeuden ratkaisua vapauttaa lääkäri syytteistä toteamalla, että nyt muutkin lääkärit voivat hengittää helpommin.

Myös median uutisointi ymmärsi lääkäriä. Times otsikoi vapauttavasta päätöksestä: ”Naiset huokaavat Jumalan kiitos kun tri Arthur vapautuu syytteistä.” BBC:n mielipidetiedustelussa peräti 86 prosenttia oli sitä mieltä, että lääkäriä ei saa syyttää, jos hän huolehtii siitä, että vammainen vauva kuolee.”

Ymmärrän toki, että lääkärin vastuu on yksi asia. Mutta pikku John, eikö hän ole toinen asia? Oliko Johnilla mitään mahdollisuuksia tässä mielipideilmastossa? Olisiko nyt?

Downin oireyhtymän tilastot kertovat, että yli 90 prosenttia seulontaan osallistuneista ja down-diagnoosin saaneista perheistä Englannissa, Yhdysvalloissa, Ranskassa ja Singaporessa valitsee raskaudenkeskeytyksen. Islannissa luku on lähellä sataa prosenttia. Tanskassa syntyi vuonna 2019 vain 18 down-lasta.  Suomessa down-raskauksista abortoidaan kaksi kolmasosaa, mutta tilastointitapa on eri kuin yllä, joten luvut eivät ole vertailukelpoisia.

Silloin kun Downin oireyhtymää alettiin seuloa, jotkut väittivät, että kyseessä on lääkärien salaliitto, jolla downin oireyhtymästä haluttiin eroon. Anteeksi vain, mutta kun luvut ovat mitä ovat, mihin mitään salaliittoa tarvitaan?

Enkä kirjoita tässä aborttioikeutta vastaan. Pointtini on vain se, miten saumattomasti valtion halu tarjota seulontaa ja ihmisten halu ottaa se vastaan pelaavat tässä yhteen – ja miten ne muodostavat täydellisen myrskyn, joka pelaa down-ihmisiä vastaan.

Ja tästä pääsemmekin oman hiljaisuutemme suurimpaan arvoitukseen. Näinä aikoina, kun olemme niin sensitiivisiä kaikenlaisen syrjinnän suhteen, ja kun puhumme niin kauniisti yhdenvertaisuudesta ja erilaisuuden hyväksymisestä – voiko olla räikeämpää esimerkkiä syrjinnästä kuin se, ettei yhden ihmisryhmän anneta edes syntyä?

Smith kysyykin kirjassaan, mikä on rumin haukkumasana ihmiselle, jolla on ylimääräinen 21. kromosomi? Vastaus on riski. Paitsi että se on loukkaava, se on myös kuolettavan vaarallinen. Sillä sinä päivänä kun sinut määritellään riskiksi, eliminoimisesi voi kuulostaa yhteiskunnalliselta hyveeltä.

Oletko jo tilaaja? Kirjaudu sisään

Haluatko jatkaa lukemista?

Tilaajana saat Jani Kaaron uusimmat jutut ja lukuoikeuden kymmeniin aiempiin artikkeleihin.

Tilaajana myös tuet Kaaroa — Rapportin tilausmaksuista enemmistö menee aina suoraan tekijälle.

Kuukausitilaus: tiedekolumnit

5,90 € / kk

Vuositilaus: tiedekolumnit

59 € / vuosi— saat 2 kk ilmaiseksi

Hyväksyn käyttöehdot ja tietosuojaselosteen

Voit peruuttaa tilauksesi milloin tahansa

"Pidätkö lukemastasi? Tiedekolumnini Rapportissa ovat mahdollisia vain teidän maksavien lukijoiden ansiosta, koska kirjoitan elääkseni.

Kiitos sinulle!"

Jani Kaaro